„Bez VAŠÍ pomoci tohle nezvládneme. Děkujeme za veškerou vaší podporu, ať už jde o laskavé slovo nebo podporu finanční, obojí je důležité a my si toho nesmírně vážíme. Stáváte se tak součástí našeho boje a dodáváte nám sílu se nevzdávat pro našeho Tomáška. Věříme, že i díky vám nemoc porazíme a Tomášek také udělá své první krůčky i kdyby jich bylo jen pár. Tomáš a Monika Fialovi.“
SPINRAZA
Spinraza (nusinersen) je první specifická léčba pro pacienty s klasickou formou spinální svalové atrofie vázané na 5. chromozom. Tomáškovi byly pojištovnou schváleny čtyři dávky tohoto léku, pro které si jezdí do Dětské nemocnice v Brně. Spinraza je finančně velmi náročná a cena jedné dávky se pohybuje okolo dvou miliónů Kč. Léčba by měla být hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění těm pacientům, kteří splňují kritéria.
Spinraza neléčí, pouze pozastavuje rozvoj nemoci. SMA je progresivní nervosvalové onemocnění a s rozvojem nemoci u něj dochází k předčasnému nevratnému odumírání nervů a druhotně tak nevratnému k poškození svalů.
ZOLGENSMA
O tuto genovou terapii má Tomášek zažádáno u své zdravotní pojišťovny, v současné době čekáme na její stanovisko. U tohoto léku je velmi pravděpodobné jisté zlepšení, ketré je však velmi subjektivní, ale většinou již trvalé. Cena této terapie vychází až na padesát milionů korun.
REHABILITACE
Intenzivní neurorehabilitační program v Arcadě na 14 dní/2 hodiny denně- 24000Kč. Hipoterapeutický intenzivní pobyt v centru Mirákl- 12 500 kč (20 900 Kč je cena s ubytováním a stravou, doprovod jednoho rodiče)
(intenzivní hipoterapeutický pobyt se má dle doporučení opakovat až 3x za rok). Adeli medical center v Piešťanech, Slovenská republika – rehabilitační program 12 dní (3480 euro, ubytování 52 euro/noc+strava pro dítě a jednoho dospělého 43,4 euro/den.
Celková cena: 12 dní je 4586,80 EUR (kurz 27kč je 123 843kč)
(je doporučeno absolvovat opakovaně).
Speciální program v lázních Klimkovice Reha motion:
Ambulantní rehabilitační program
14 dní 20 495 Kč, 21 dní 30 850 Kč, 28 dní 54 125 Kč
Program lze nakombinovat s lázeňským návrhem, kdy je část procedur hrazena zdravotní pojišťovnou
15 dní 9 490 Kč, 22 dní 14 740 Kč, 29 dní 19 990 Kč.
Na lázně tzv. na pojišťovnu máme nárok jeden krát za rok. Většinou se jezdí do Klimkovických lázní nebo do Dětské léčebny pohybových poruch Boskovice.
POMŮCKY, VĚTŠINU Z NICH JE TUTNO POŘIZOVAT OPAKOVANĚ S RŮSTEM DÍTĚTE
Obleček Theratogs- 18 000 Kč (dítě roste, nutno pořizovat vícekrát-podle velikosti)
Školení k oblečku Theratogs (seznámení s principy a možnostmi oblečkového systému TheraTogs a zaučení pro domácí rehabilitaci)- 5 000 Kč
Zdravotní židlička 60 000 Kč (z větší části hradí ZP, doplatek cca 11 000 Kč)
Zdravotní kočárek STINGRAY (částečně hrazeno ZP, doplatek 39 000 Kč )
Speciální autosedačka 30 000 Kč
Sedací zařízení do vany Splashy 13 500 Kč
Pasivní chodítko Upsee 13 746 Kč
Elektrický vozík Koala – základní cena 193 900 Kč (s příslušenstvím 302 000 Kč) – nehradí ZP
Mechanický vozíček od 4-5 let- 61 500 Kč (částečně hradí ZP)
Motomed gracile- 120 000Kč (nehradí ZP)
Ortézy dolních končetin (dítě roste, nutno pořizovat vícekrát-hradí ZP)
Ortézy dolních končetin pro stoj i s trupem 13-15 000 euro (Vídeň, nehradí ZP)
Ortézy trupu a mnoho dalšího …