Hezký den,vítám Vás kamarádi,

Jsem Tomášek Fiala a Bojují s Nevylečitelnou nemocí SMA II.typu.Budu velmi rád,když mě budete sledovat na socialních sitích,níže uvádím svůj příběh a zážitky.

PODZIM A VÁNOČNÍ ČAS

Během podzimu jsem na sobě makal,zlepšoval jsem své lezení a fyzioterapeuti se rozhodli,že by mě mohli stavět.Ze začátku jsem byl velmi nejistý,ale už začínam přícházet na to,že mám nožky na chození.Ale než udělám první krůček,bude to ještě stát mnoho dřiny,slzíček a pláče.

Během pozdímu jsem strávil 14dní v Adeli Medical centru,kde jsem opravdu intenzivně cvičil.Během listopadu jsem si udělal výlet do Prahy,Kde mě pozval nadační fond na zabavní odpoledne na lodí,páněčku,to byla zábava,poznal jsem nové,úžasné kamarádi a rodiče se seznámili s úžasnými zakladateli nadačního fondu.

Před Vánoci mě Řeznictví H+H zařadilo mezi dětí, které finačně podpoří. Já diky Vám a Vaším hlasům jsem zvÍtězil,dostal jsem od firmy řeznictví H+H,krásných 100tisíc korun.Setkal jsem se s panem Pilčíkem.Pan Pilčík je majitel Řeznictví H+H. Den před Vánoci k nám přijel a popovídal si s náma a předal rodičům šek na 100tisíc korun.Mnohokrát děkujeme Řeznictví H+H za penízky,které mě pomůžou v dalším rozvoji,a byl bych rád,kdyby jsme byly i nadále s touto firmou v kontaktu .

V neposlední řadě jsem byl v deníku Blesk a Aha,kde jsem propagoval novorozenecký screening. Pacientská organizace SMAci,také rozjeli kampaň na podporu screeningu.O nemoci SMA,by měli lidé vedět,a nebát se.Když se v porodnici odebere krev z patičky a nemoc se zjistí v počatích,tak je velká pravděpodobnost,že se Vaše dítě bude pohybovat normálně. Čím později se nemoc zjistí,tak úbytek motoneuronů je vyšší a může mít za naslédek např. špatné polykání.

A co mě teť čeká? Jednodenní hospitalizace v Brněnské dětské nemocnici,fyzické testy v Brně.Pojedu do nového rehabilitačního centra na Slovensko,a pokud nám pojišťovna schvalí lázně,tak pojedu do lázní.

Děkují všem kteří mě podporujete,jak komentáři na socialních sitích,čí finančně.Moje rehabilitační léčba je velmi nákladná a stojí ročne okolo 400-500tisíc korun.Všem od sdrce moc děkuji. Tomášek

Léto 2021

Zdravím Vás mojí milí přátele,po delší době se Vám ozívám.Toto léto bylo mimořádné a nezapomenu na něho.První akci, kde jsem byl,byly hradní slavností v Úštěku,za tuto akci patří velké děkuji divadelnímu souboru Pik-Art a kapelám.

Druhou akci pro mě pořadal pan Tomáš Ministr a kynologický klub.Akce se konala v Brodku u Přerova v areálu kynologického klubu,potkal jsem se s hodně lidmí a vyzkoušel jsem i soutěže se segrou ,které byly v areálu.Všem pořadatelům moc děkují.

Třetí akce tohoto léta byla v Českých Budějovicích, kde jsem se setkal s panem Vratislavem Mertem a jeho rodinou.Pán Vraťa slavíl své 30.narozeniny a oslavil je ve velkém stylu.Peníze ze vstupného daroval mojím rodičům.Nezapomenutelné setkaní.Moc děkuji.

Poté jsem na týden odjel do Janských lázni rehabilitovat.Postoupil jsem mnoho rehabilitací a týden uplynul jak voda.Doma jsem poctivě cvičil a docházel do Neuro Centra na pravidelné rehabilitace.Ale léto není jen o rehabilitaci,měl jsem i dovolenou s rodiči.

Setkal jsem se s hráčí Baníku Ostrava,kde jsem měl tu čest je návštívit v zázemi stadionu.Tatínek byl v šoku,že se mohl setkat s hráči a s jeho patriotem,panem Laštůvkou.Celému týmu děkujeme za vřelé setkání.

Stravil jsem úžasné 4dny v Centru Babylon a ve Wellness hotelu Babylon.Hrál jsem si v Fun parku,lunaparku,chodil jsem se koupat do aquaparku a mnoho dalších míst jsem naštivíl .Toto místo bylo pro mě kouzelné a byl jsem štastný ,až se mi nechtělo domu.Rodiče měli balíček tak měli polopenzí a výběr jídla byl bohatý a moc dobře vařili.

Poslední akci jsem měl s Městkou policii Ostrava,která mě pozvala na 23.Mezinárodní setkání jízdních policii.Vyzkoušel jsemsi jízdu na koni,viděl jsem parkur,i skoky přes překážky.Rodiče měli tu čest a setkali se s primatorem Města Ostravy.Moc Děkujeme za veškerou pomoc.

A abych nezapoměl,začal jsem jezdit na hipoterapii,relaxuji a dokaží si na mé klisně odpočinout.Co se týče mého zdraví tak se mi veškeré výsledky po genové léčbě vratily do normálu a já mohl vysadit veškeré léčivo.Naučil jsem se lézt,pomalu ale jístě.

A co mě čeká?Mám před sebou ještě dvě akce.Poté odjedu na 14ti denní rehabilitační pobyt.Čekám na dvě nové pomůcky,vertikalizační stojan a UPSEE,což je pomůcka abych chodil.Čekají mě i lázně,možná.

Chtěl bych Vám všem poděkovat,co mě sledujete na sociálních sítich Facebook a Instagram.Také Vám všem děkují za Vaše finanční příspěvky,bez Vaších finančních příspěvků bych nedělal pokroky.Největší děkuji patří nadaci Kačenka Dětem, která spravuje můj transparetní účet.

Váš Tomášek

Rehabilitace

Je to dva měsíce co jsem dostal nejdražší lék v ČR,a pokroky na sebe nenechaly dlouho čekat.V mezičase jsem byl hospitalizovan v Brně kvůli covidu a mononukleoze.Umím bez problému polykat,také tvrdě dřu v NeuroMedical centru Arcada,bohužel bez slzíček se to neobejde.Také mě bylo pořízené 2kompezační pomůcky:Jidelní žídle na kterou jsme čekali delší dobu a také vozíček Panthera micro,je naplanovaná koupě vertikalizačního stojanu,aby okusil se postavit,ale to už zkouším ze sedačky.

Rodiče mě naplanovali také 2rehabilitační pobyty,a tatínek me zkouší dostat na hipoterapii,ale bohužel vše je beznadějné plné.

Vše by si rodiče nemohli dovolit bez Vás a bez vaší pomocí,a za to všem od srdíčka moc děkuji.

Léčba schválena!

S velkou radostí Vám můžeme oznámit, že dne 23.3.2021 byl Tomáškovi aplikován lék ZOLGENSMA. DOKÁZALI JSME TO! Bez Vás, naší velké podpory a fanoušků, by to určitě nešlo. Děkujeme každému, který Tomáškův boj sdílel, zajímal se o něj, podpořil jej a šířil. Nesmírně si toho vážíme…

Zdaleka však nejsme u konce. Je to začátek mé cesty, mého boje. Mne i mou rodinu nyní čekají nelehké dny, ale já věřím, že to společně s vámi „dám“ a jednou udělám své první krůčky.

Jsem přece bojovník. Jsem Tomášek Fiala.

DĚKUJI!

Tomášek Fiala (1) po aplikaci léku Zolgensma

Čekání na Zolgensmu

Tomášek (1) a starší sestřička Adélka (10)

Dne 24.1.2021 bylo zažádáno o lék Zolgensma. Pojišťovna má nyní lhůtu 30 dní na vyjádření svého stanoviska k úhradě léčiva za cca padesát milionů korun. Jedná se o genovou terapii, u níž byl prokázán velmi příznivý vliv na pacienty s SMA. Výhodou je také to, že stačí pouze jedna aplikace. Tato medikace by měla být podána dítěti do dovršení 2 let jeho života, vše záleží na lékařském posouzení. My všichni nyní věříme, že bude ročnímu Tomáškovi tato léčba schválena a bude tak mít ještě větší šanci na dlouhý a plnohodnotný život …

Bojujeme s SMA

9.12.2020 si rodiče Tomáška vyslechli větu, kterou nikdo slyšet nechce. Váš syn má před sebou jen PÁR let ŽIVOTA. Chceme dokázat, že bojovník z Ostravy se dožije ještě mnoha šťastných let! BUĎTE s NÁMI a sledujte jak SMA dáme co proto!

V současné době mi byl pojišťovnou schválen a proplacen lék Spinraza. Držte mi palce v mém boji se zákeřnou nemocí. Váš Tomášek.