Jsem Tomášek Fiala a Bojují s Nevylečitelnou nemocí SMA II.typu.Budu velmi rád,když mě budete sledovat na socialních sitích,níže uvádím svůj příběh a zážitky.
PODZIM A VÁNOČNÍ ČAS
Během podzimu jsem na sobě makal,zlepšoval jsem své lezení a fyzioterapeuti se rozhodli,že by mě mohli stavět.Ze začátku jsem byl velmi nejistý,ale už začínam přícházet na to,že mám nožky na chození.Ale než udělám první krůček,bude to ještě stát mnoho dřiny,slzíček a pláče.
Během pozdímu jsem strávil 14dní v Adeli Medical centru,kde jsem opravdu intenzivně cvičil.Během listopadu jsem si udělal výlet do Prahy,Kde mě pozval nadační fond na zabavní odpoledne na lodí,páněčku,to byla zábava,poznal jsem nové,úžasné kamarádi a rodiče se seznámili s úžasnými zakladateli nadačního fondu.
Před Vánoci mě Řeznictví H+H zařadilo mezi dětí, které finačně podpoří. Já diky Vám a Vaším hlasům jsem zvÍtězil,dostal jsem od firmy řeznictví H+H,krásných 100tisíc korun.Setkal jsem se s panem Pilčíkem.Pan Pilčík je majitel Řeznictví H+H. Den před Vánoci k nám přijel a popovídal si s náma a předal rodičům šek na 100tisíc korun.Mnohokrát děkujeme Řeznictví H+H za penízky,které mě pomůžou v dalším rozvoji,a byl bych rád,kdyby jsme byly i nadále s touto firmou v kontaktu .
V neposlední řadě jsem byl v deníku Blesk a Aha,kde jsem propagoval novorozenecký screening. Pacientská organizace SMAci,také rozjeli kampaň na podporu screeningu.O nemoci SMA,by měli lidé vedět,a nebát se.Když se v porodnici odebere krev z patičky a nemoc se zjistí v počatích,tak je velká pravděpodobnost,že se Vaše dítě bude pohybovat normálně. Čím později se nemoc zjistí,tak úbytek motoneuronů je vyšší a může mít za naslédek např. špatné polykání.
A co mě teť čeká? Jednodenní hospitalizace v Brněnské dětské nemocnici,fyzické testy v Brně.Pojedu do nového rehabilitačního centra na Slovensko,a pokud nám pojišťovna schvalí lázně,tak pojedu do lázní.
Děkují všem kteří mě podporujete,jak komentáři na socialních sitích,čí finančně.Moje rehabilitační léčba je velmi nákladná a stojí ročne okolo 400-500tisíc korun.Všem od sdrce moc děkuji. Tomášek