Ahoj, jmenuji se Tomášek Fiala.
![](https://bojujemeprotomaska.cz/wp-content/uploads/2021/01/136695139_2875264056133225_5425642569465128015_n-1-768x1024.jpg)
Narodil jsem se 30.12.2019 v Ostravě ve Vítkovické nemocnici. Na svět toho času přicházím plánovaným císařským řezem, protože jsem byl u maminky v bříšku otočen nožkama dolů – přece nebudu vzhůru nohama :). Ahoj světě! Jsem zcela zdravé čtyřkilové miminko a zdá se, že bude vše v pořádku. Moje maminka s tatínkem jsou nejšťastnější rodiče na světě (to ale ještě netušili co v sobě ukrývám).
![](https://bojujemeprotomaska.cz/wp-content/uploads/2021/01/137218247_393783261715563_6391826982914294735_n-1-768x1024.jpg)
Nastal čas a rodiče si mě odvezli domů, kde už čekala moje velká sestra Adélka. Krásně jsem rostl, přibíral na váze, pásl koníčky a rád si hrál na bříšku. Rodiče se těšili, až povyrostu, hlavně moje sestřička ,abychom si mohli společně hrát. Můj vývoj byl zcela v pořádku až do 10. měsíce, kdy šla maminka na preventivní prohlídku a sdělila paní doktorce, že si nedokážu sám sednout a přetočit se na bříško. Mou maminku také trápilo, že mám problém s polykáním větších soust jídla.
![](https://bojujemeprotomaska.cz/wp-content/uploads/2021/01/133688675_212099753733633_4147019441320375431_n.jpg)
Lékařka neváhala a navrhla cvičení Vojtovy metody. Docházel jsem s maminkou, moc se mi tam nelíbilo, ale i přesto se ze mě stal dříč a mé tělíčko a svalstvo dělalo malinké pokroky. Nic nenasvědčovalo tomu, že by se mnou mělo něco být v nepořádku. Po čase si ale paní doktorka na cvičení všimla, že mám šev přes čelíčko (předčasně srostlou fontanelu), proto na to raději upozornila. Maminka neváhala a poprosila pediatra aby mě odeslal do nemocnice, kde by vyloučili něco vážného.
V nemocnici dne 2 .12 .2020 se mi na čelíčko podívali a napsali zprávu – jsem fešák a vše mám v pořádku. Pro změnu se ale pánům doktorům nezdály mé slabé nožičky, tak jsem byl objednán 4.1.2021 na EMG vyšetření svalů. Nakonec došlo na vyšetření již 9. 12. 2020.
![](https://bojujemeprotomaska.cz/wp-content/uploads/2021/01/118121272_230485914955229_2078122126247653923_n-768x1024.jpg)
To ráno 9.12.2020 se jevilo jako normální, běžné jen do doby, než jsme dojeli do nemocnice a otevřeli se dveře. Naše rodina vešla dovnitř. Po EMG vyšetření, při kterém jsem moc plakal, se pan doktor pečlivě dívá na obrazovku a zároveň na další paní doktorku. Nic neříká. Na konci lékař obrátí svůj zrak na mé rodiče a necitlivě jim oznamuje, že můj život bude trvat pouhé 2 roky.
Byla mi dagnostikována spinální muskulární atrofie I typu. Mí zdrcení rodiče jsou odesláni na genetická vyšetření, kde má být diagnóza potvrzena na sto procent. Po osmi dnech nejistoty, stresu, pocitu beznaděje a nejhorších dnech v životě mých rodičů mi 17.12.2020 potvrzují na základě genetického vyšetření SPINÁLNÍ MUSKULÁRNÍ ATROFII II. TYPU