372. den je ten, kdy jsem se tatíkovi a mamince podruhé narodil. Byl mi schválen lék Spinraza a já jsem dostal šanci dělat mé rodině radost svým krásným úsměvem. Nyní mě ale čeká náročná cesta. Léčba mé nemoci je velmi nákladná a cesta bude jistě trnitá. Jsem bojovník a chci to zvládnout!

Moje léčba pokračuje. Jsem teprve na začátku. Rodiče ihned změnili nemocnici a dne 21.12.2020 jsem jel za velmi hodným pane doktorem do Brna a ten viděl můj osud mnohem lépe než v Ostravě a začal za mě bojovat. Cestu k léku Spinraza ještě znepříjemňovaly fyzické testy a také komise pro drahá léčiva, která se musela v pojišťovně sejít, aby mi lék schválil. Nikdo si neumíte představit, co prožívala moje maminka až do 4.1. 2021, kdy u nás v pozdních odpoledních hodinách zazvonil telefon s potěšující zprávou, že lék mi SCHVÁLILI! Rodiče plakali štěstím a já jsem se jen usmíval, protože to dělám pořád 🙂 .

5.1.2021 dostávám lék k záchraně mého života.Této lék jsme dostal ješte 3krát. Celkem 4injekce které se aplikovali lumbalní punkci.

dne 23.3.2021 jsem dostal genový lék Zolgensma

I přes veškeré bolest a starosti, které prožívám s mým neposlušným tělíčkem, se snažím stále usmívat a rozdávat pozitivní energii kolem sebe. Rád si hraji s hračkami a mou sestřičkou, i když to jde momentálně málo. Většinu času trávím na zádech, protože jsem ležáček. Ale umím se již přetočit i na bříško a s pomocí maminky si i na pár minut sednout.

Nevzdávám to a stále bojuji! Chci být s  rodiči a sestřičkou co nejdéle, každá chvilka strávená s milujícími lidmi stojí za to! A o tom to v životě přece je! Navíc jsem bojovník tělem i duší a nechci to vzdát jen tak!