Archiv autora: Admin_B

Rehabilitace

Je to dva měsíce co jsem dostal nejdražší lék v ČR,a pokroky na sebe nenechaly dlouho čekat.V mezičase jsem byl hospitalizovan v Brně kvůli covidu a mononukleoze.Umím bez problému polykat,také tvrdě dřu v NeuroMedical centru Arcada,bohužel bez slzíček se to neobejde.Také mě bylo pořízené 2kompezační pomůcky:Jidelní žídle na kterou jsme čekali delší dobu a také vozíček Panthera micro,je naplanovaná koupě vertikalizačního stojanu,aby okusil se postavit,ale to už zkouším ze sedačky.

Rodiče mě naplanovali také 2rehabilitační pobyty,a tatínek me zkouší dostat na hipoterapii,ale bohužel vše je beznadějné plné.

Vše by si rodiče nemohli dovolit bez Vás a bez vaší pomocí,a za to všem od srdíčka moc děkuji.

Léčba schválena!

S velkou radostí Vám můžeme oznámit, že dne 23.3.2021 byl Tomáškovi aplikován lék ZOLGENSMA. DOKÁZALI JSME TO! Bez Vás, naší velké podpory a fanoušků, by to určitě nešlo. Děkujeme každému, který Tomáškův boj sdílel, zajímal se o něj, podpořil jej a šířil. Nesmírně si toho vážíme…

Zdaleka však nejsme u konce. Je to začátek mé cesty, mého boje. Mne i mou rodinu nyní čekají nelehké dny, ale já věřím, že to společně s vámi „dám“ a jednou udělám své první krůčky.

Jsem přece bojovník. Jsem Tomášek Fiala.

DĚKUJI!

Tomášek Fiala (1) po aplikaci léku Zolgensma

Čekání na Zolgensmu

Tomášek (1) a starší sestřička Adélka (10)

Dne 24.1.2021 bylo zažádáno o lék Zolgensma. Pojišťovna má nyní lhůtu 30 dní na vyjádření svého stanoviska k úhradě léčiva za cca padesát milionů korun. Jedná se o genovou terapii, u níž byl prokázán velmi příznivý vliv na pacienty s SMA. Výhodou je také to, že stačí pouze jedna aplikace. Tato medikace by měla být podána dítěti do dovršení 2 let jeho života, vše záleží na lékařském posouzení. My všichni nyní věříme, že bude ročnímu Tomáškovi tato léčba schválena a bude tak mít ještě větší šanci na dlouhý a plnohodnotný život …

Bojujeme s SMA

9.12.2020 si rodiče Tomáška vyslechli větu, kterou nikdo slyšet nechce. Váš syn má před sebou jen PÁR let ŽIVOTA. Chceme dokázat, že bojovník z Ostravy se dožije ještě mnoha šťastných let! BUĎTE s NÁMI a sledujte jak SMA dáme co proto!

V současné době mi byl pojišťovnou schválen a proplacen lék Spinraza. Držte mi palce v mém boji se zákeřnou nemocí. Váš Tomášek.

Oficiální plakát